Monica Thomas, fundadora da organização beneficente Women’s Health Hope, enfrentou uma jornada de dor e desinformação que se inicia na adolescência. Após meses de consultas médicas, seus sintomas de coceira e dor na região íntima foram tratados como simples candidíase, levando-a a passar por uma série de diagnósticos errados. Somente aos 34 anos, após 28 consultas em seis meses, ela finalmente recebeu o diagnóstico de líquen escleroso, uma condição inflamatória crônica que afeta a saúde ginecológica das mulheres.
O líquen escleroso, embora possa afetar homens e mulheres, é mais prevalente em mulheres com mais de 50 anos e pode resultar em dor intensa, coceira e até complicações como câncer de vulva. Nighat Arif, médica especializada em saúde da mulher, alerta que essa condição muitas vezes é confundida com doenças sexualmente transmissíveis, mas, na verdade, não é contagiosa. Estudos sugerem que cerca de 1% das mulheres pode ser afetado, embora essa taxa provavelmente subestime a realidade, dado o estigma e a hesitação em buscar ajuda para sintomas ginecológicos.
Monica compartilha que a falta de informação e o medo do constrangimento a levaram a um estado de saúde mental delicado. “Eu não sabia como continuar… foi um período horrível e solitário”, relata, mencionando diagnósticos errados que a deixaram sem respostas. Sua experiência não é única; Clare Baumhaeur, outra mulher que vive com a mesma condição, também enfrentou anos de sofrimento e diagnósticos equivocados, culminando em um câncer de vulva que poderia ter sido detectado mais cedo.
A realidade é que o líquen escleroso é uma condição que ainda é pouco discutida na sociedade. Muitas mulheres não têm conhecimento sobre a doença, e muitos profissionais de saúde carecem de informações adequadas para diagnosticar e tratar essas condições. Clare, que começou a apresentar sintomas aos cinco anos, passou por um longo caminho até receber o diagnóstico correto, enfrentando não apenas a dor física, mas também a falta de apoio e compreensão.
Ambas as mulheres ressaltam a importância de levantar a voz e buscar conhecimento sobre a saúde íntima. “É vital que conheçamos melhor nossos corpos e saibamos o que é normal para nós”, afirma Monica, encorajando outras mulheres a se informarem e a não hesitarem em buscar múltiplas opiniões quando enfrentam sintomas persistentes. O site Lichen Sclerosus Guide é uma das ferramentas que podem ajudar pacientes a se prepararem para conversas mais produtivas com os médicos.
